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Adrénoleucodystrophie

mercredi 13 octobre 2021

Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d'Adrénoleucodystrophie. Il a été élaboré par le Centre de Référence Leucodystrophies et leuco-encéphalopathies rares et le Centre de Référence Maladies héréditaires du métabolisme à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.


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La Haute Autorité de santé (HAS) est chargée :

d’évaluer scientifiquement l’intérêt médical des médicaments, des dispositifs médicaux et des actes professionnels et de proposer ou non leur remboursement par l’assurance maladie ;
de promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage des soins auprès des professionnels de santé et des usagers de santé ;
d’améliorer la qualité des soins dans les établissements de santé et en médecine de ville ;
de veiller à la qualité de l’information médicale diffusée ;
d’informer les professionnels de santé et le grand public et d’améliorer la qualité de l’information médicale ;
de développer la concertation et la collaboration avec les acteurs du système de santé en France et à l’etranger.